Ciudad de México.- Este miércoles 28 de febrero se conmemora, como cada año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha con el objetivo de reflexionar sobre estos padecimientos y la manera en que afectan a quienes los padecen; sin embargo, son pocas personas las que conocen el origen de esta celebración a nivel internacional, por lo que es importante saber la manera en que nació la efeméride.

Normalmente, se conmemora el 28 de febrero, aunque la fecha oficial estipulada es el último día del mes, es decir, en esta ocasión y por ser año bisiesto, será el jueves 29. En ese sentido, el último día de febrero es para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida. Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.

De acuerdo con la Academia Mexicana de Neurológia, las enfermedades raras son patologías o trastornos que afecta a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas. Afectando a un aproximado de 350 millones de personas en el mundo. La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas.

Asimismo, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y asociaciones civiles, se calcula que cerca de 8% de la población mundial las padece, es decir,  aproximadamente 350 millones de personas. En México se tiene registro de al menos 20 enfermedades raras que afectan a la población, entre las que destaca el síndrome de Turner, que solo afecta a mujeres por un cromosoma sexual incompleto, lo que impide su crecimiento o desarrollo.

Otras enfermedades raras en México

• Enfermedad de Pompe
• Hemofilia
• Espina Bífida
• Fibrosis Quística
• Histiocitosis
• Hipotiroidismo Congénito
• Fenilcetonuria
• Galactosemia
• Enfermedad de Gaucher
• Enfermedad de Fabry
• Hiperplasia Suprarrenal Congénita
• Homocistinuria

Diagnostico de enfermedades raras en México

Cabe señalar que para los médicos es complicado el diagnóstico de enfermedades raras, debido a la falta de información sobre los padecimientos, ya que no se han realizado investigaciones suficientes en la materia. A pesar de que se trata de enfermedades poco frecuentes, se requiere de su especial atención para conocer sobre ellas y tratar a los enfermos.

Fuente: Tribuna